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膠原病 闘病

病病介護を振返り~リュウマチの痛み

今日の 私は リウマチの 炎症 傷みが強く

お散歩 リハピリ が 出来ずに 少し
落ち込んで居る………

外の空気に 触れたくなり
我が家のテラスから 空を仰ぐ

素晴らしい\(^o^)/

感動に 包まれた 私、

目が見える 幸せ❢

痛みで はいつくばりそうでも

こんなに 素晴らしい

秋晴れ 夕焼けを 見れるのだ

ついつい 空に向かい

亡き最愛なる我が母上様に

感謝 感動を 話しかける!

何と 素晴らしい
何と 幸せ 有り難いことでしょうか…

五体満足に 産んで下さり

豊かなる 愛で
育てて下さり

有り難うございます~

痛みは 鎮静して来た と
安堵を 感じて来た私は

又もや 地下に 落とされた 感覚でおるが

素晴らしい パワーアップに

心に

光が 道お触れて来た~

姉が 居ながら

難病の 私 一人が

母に 恩返し 介護

そして 終末期介護に
奮闘して来たのだから

膠原病の悪化し

更に リウマチの 発症は 致し方ない。

が、 こんな 不公平が

許されて 良いだろうか

母の 胸の内を 彷彿し

今もなお 私の 健康 幸せを

案じている 両親を思うと

慟哭の嵐 が 私を 襲う。

感動の笑み 慟哭の 涙

今日は 複雑な 私ですある……

病病介護を振り返り
最愛なる母上様と 愛娘

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介護 闘病

病病介護を振り返り〜 ポジティブ闘病継続

いろんな事が起きた 昨今
疲労 痛み 暑さ 心労で? 食欲不振…

寝たきりになる!?

ポジティブに 頑張らなくなくては!
諦めたら 駄目!
自らに 叱咤激励!

仕事中間と 久々の ディナー✌️🌻

おしゃべりしながら よく 噛みながら
思ったよりは 口に出来た…

やはり 外食 そして 仲間と
ポジティブな話しで 胃腸も 刺激されたよう

マイペースで 自分に 自信を取り戻しながら

我 への ご褒美🍀👋🌻

最愛なる 母上様 父上様
今日も 有り難うございます💘

お数珠を 握りしめ
爽やかな 夜の風を浴びながら

天を 仰ぐ

心地よい 深呼吸〜

最愛なる 母上様の 愛唱歌を
天に向かい 歌唱
幸せ 安泰な 時間

幸せな我……

まだまだ 頑張ろう❢

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膠原病 闘病

病病介護を振返り~父の日

今日は 父の日ディナー🍺

我が父は 高名な 工芸作家
次期人間国宝指定保持者 で 明朗快活
誠実さを持ち合わせ ダンディー

そして 大の 愛妻家 私達 姉妹を 特別に
愛して呉れたのだが 心臓疾患にて

私が 2歳で 他界………

我が最愛なる母上様 が 美しく 気高い 若い
女性ながら
再婚も せずに 父の 無念さ 才能豊かさを

晴らす為
人生を 全身全霊で 工芸作家として
一世風靡する 情熱 才覚 手腕を生かし

徹夜の人生を 貫き 方や…

私達 姉妹を 手厚く 愛し
豊かなる暮らし 教育 教養 情操教育にまて

素晴らしい 頑張りを 尽くして呉れた。

亡き父も 天国で 母を 誇らしく思い
娘二人を どんなに 深く愛し
3人を 力強く 守って 呉れた事か……

最愛なる母上様には
父の日 母の日 どちらも 私は
感謝 尊敬の念 そして
大きな愛の心で 気づくと
必ず 毎年 そして

その 母上様が 天国に 召されてからも

感謝のお祈り そして お花 フルーツ等
母上様の 好きな ものを 沢山 お供えして居る……

私の
膠原病 発症は くしくも
誤診 からの 後遺症…

どんなに 母上がに 心配 苦労を
掛けてしまい

どんなに 大変過酷な 人生で あったか

私は この 年齢に成り 更に 深く分かる…様になった。

……
在宅介護 も 私は 全霊全霊で 頑張ったが

母上様も 哀しくも
病院 の 医師 院長に 恵まれず

母上様 私も 納得ゆかぬ お別れと
なってしまった……

私自身が 必ず❣
難病 や 幾多の疾患を 鎮静 寛解へ
持ってゆき
五体満足で 健やかな 丈夫な身体に
戻し

仕事に 邁進し
明るく豊かな 幸せな 日常生活を
挽回させねば

天国に居る 愛する リスペクトする
亡両親に 真実の 恩返し
そして
御弔い が 出来ない様な 気がする。

私が 私らしく 戻れた時には

極楽浄土で 格別 徳の高い 立派な仏様に
ご成仏なされ
光 輝く
お幸せな 仏 様に 成られる❣

花々も 賑やかに 満開

そして 私も 日々 明るく笑顔。

ポジティブに マイペースで
一日一日を 大切な丁寧に
生きて居る。

家族 皆が 魂の 深いところから

幸せに
満面の笑み 穏やかな心
イキイキ 輝く オーラを放つ

その安泰なる 日が きっと

そろそろ

近いはず❣

愛娘の私 ファイト❣

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膠原病 闘病

病病介護を振返り~ 関東 横浜 東京 も いよいよ梅雨入り……

私が 誤診に 遭遇した あの日
あの日も
6月 梅雨入りしたばかり
の とある日だった。

どう 表現したら 端的に リアルに 綴り
記録を 残す事が 出来るのであろうか?

最愛なる 今は 亡き我が母上様 が
長年の 多忙さ 故に 酷い 帯状疱疹 に 罹患し

私は 母を 慌てて 病院へ。

なかなか 皮膚症状 痛みの軽減には
時間が掛かり 心配な毎日……

豪雨 雷 そして 皮膚を 刺すように 痛い
強い陽射し

一日に 陽気の変化が 凄まじい 数日間。

病院への お見舞い 仕事 買い出し
家事 全て

髪や 服は ずぶ濡れ
そして 数時間で 焼けつく太陽に 乾かされ…

当時は ロングの髪を ベリーショートに
したばかり
カラ!っと
乾く程

ある日 荷物一杯の 自転車を 押しながら
横断歩道を 渡ろうとした その時!!

なんと 左足が 麻痺して 動かない

信号が 変わってしまう❣

ドキドキ 焦りながら
何とか 利き足の 右に 重心を傾け

無事に 渡りきった…

疲労か? 生まれて 初めての出来事。

幼い頃から スポーツ
得に水泳は 母に 有名な スイミングスクールに
入れて貰い 筋力には 自身が有った。

今だから 話せる
俗に言われる 文部両道 彩色顕微?

まさか もう 一度 必死に 左足を
コンクリートへ 踏み出そうと
力一杯 蹴ってみたが

少しは 動くが 感覚が 鈍い。

しっかり 帰宅して シャワーを浴びて
即 睡眠を たっぷり 摂れば 私は 大丈夫❣

我慢強く 太っ腹 度胸!! が有る
私は 不安を
吹き飛ばし 右足 両腕に 力を込めて
家路を 急いだ…

まさか この 現象が 誤診を 招き

後遺症として 自己免疫疾患 膠原病
に 成ってしまうとは

思いも よらず…

最愛なる母上様からも
その後 毎年 6月 この時節には

充分に身体を労り
気を付ける様に❣ と 毎年 言われて

自ずと 未だに 自身で
恐ろしさ と あの日を 彷彿しながら

繰り返し 繰り返し
毎年 この6月には 特別な 思いと
セルフケアー に 気を付けては居る。

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霜月に入り 晩秋 。 私の 誕生月に思う あれこれ.




あれほど   長い酷暑  に   コロナ第7波!!

炎天下に   発熱外来に並ぶ患者さんの 長い列……

そして 様々な  出来事が  国内外で起きた  今夏❢
目まぐるしい 現実。

マスク二重に サングラス    帽子   日傘
    ペットボトル

よくぞ   熱中症で ダウンしなかった……

私は〜
やはり   守られて居る。

感謝を   心で祈る  毎日だ。

コロナを防ぎ   膠原病へ災いする 日光を避けて
通院  検査に          必死に     多科に渡り
通院した    夏が……

賑やかな蝉の合唱が ふと止み   
 秋虫の輪唱に
   癒やされ   励まされていたら      早くも

霜月がスタート❢❢  

毎日   両親に 深い
祈り  
       花々 と    お供えを  捧げながら

必ず   奇跡は起こる❢❢❢

      必ず     敬愛なる  両親が

     奇跡的に私を
  
早期寛解へ    誘って下さる……

そう     楽観的に 明るく   日常生活   闘病に ファイトし
     
オンラインでの仕事 中心に
    履歴書  を   送り

    
    何年ぶりか……に
        大学卒業証書まで   取り寄せ〜〜

       オンライン面接
            オンライン試験
               オンライン研修に

      奮闘していた私である
       

      しかしながら   通院も  必死の日も度々ある

           現実。

              自ら    叱咤激励!!しても

      ベッドにダウンした 日が   出現〜増えてしまった

が……   

私の脳裏を  毎日過る
         頼もしく    力強く

    私の頑張れる  最大 最強なる
           パワー源❢❢❢

繰り返すようだが……そう!

      最愛なる   世界一  敬愛なる   我が
                     母上様の人生の軌跡   立派過ぎる。。。

    

  終末期に 於いても
            前向きで      軸をぶらす事なく

         強い  意思と       
                  愛娘の私を   愛し   守り 信頼してくださり…

          苦しい
             辛い     の一言も言わず      顔も しかめずに

              思い返すと     涙が溢れ出る程に  素晴らしい。

       お弟子さん    親族
                    仕事関係者     友人らの皆様を
                  懐かしみ     思い遣り……

            私と二人三脚での
                           在宅介護奮闘中

  入院先では    医師や 医療スタッフの皆様に

車椅子       ベッド上
         寝たきりに 成っても………

     酸素の管が外せなく成っても

              品格   礼節さ    慈悲深さ
               美しさ         を

         最期の   瞬間迄          輝かせて居た。

           その     母上様の   姿勢   姿
                    マリア様の様な   煌めく笑顔
                       美しさ     オーラを
             リアルに想い出す。

             それに比べ?
               私は        まだまだ  
                                       まだまだ      

                人間的に   高みを 目指さねば
         
         ならぬ責務が   在る。    

膠原病に付き物…💦……
眼科疾患 に  加えて   
      皮膚疾患  が  ○○年ぶりに   現れてしまい

       プラスして    眼科    皮膚科でも
               続けて     診察  お薬が 必要

     夏に  失った体力?    栄養素?    血液?

         毎日の   楽天主義?

       ポジティブながら

          必死の  大奮闘〜が    いけなかったのか…?

   
        闘病中でも   
        現実に   社会に 生き
暮らしていると

        いろんな事が起こり〜   勃発❢

     家庭内     仕事でも

     ストレス下に     知らず知らずに
                身を 置いている。

秋に成れば         もっと    もっと!!     回復へと

       信じて❢〜

        お散歩   
                    用足し     

  
              荷物を 持つ

              ピアノを弾く

              ハンドメイド     と

     自ら   リハビリに   マイペースで励んで居たものの…





        

                

        
           正直             情けない〜

                 諦めの境地    覚悟

               ある種の    悲壮感?に     陥った日もある。

              が

              私には

                  まだまだ     成し得て無い事柄が沢山ある。

                   目標    夢を
                     掲げて     生きてきて       納得 達成

                       出来てない 事が  沢山ある。

               まだまだ

                 このままでは         死ぬに死ねない!!

                 私には    どうしても❢
                       果たしたい    強い願望がある。

                    最愛なる    母上様に

             魂の奥底から    安心して欲しい………。

               私が      健康に 戻り

                  健やかに   アクティブに
                             幸せな 笑顔で

                   本来の私らしさ     私のステータスで❣

              張り切って       仕事に    取り組む姿を

                  天国   極楽浄土から  
                           尊敬する 父上や祖父母と 

       
                      笑顔で        見て欲しいのである。

                   何度も    言う………

                       それが     此れから

            私が       母上様に    出来る    
                               恩返し       親孝行

           
                     そして    私の使命であり

                        両親への     永久   普遍の

     私からの       愛      感謝で ある。

                  気持ちも    新たに      

                     精進してゆく❢❢❢




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東京 お盆入り お迎え火を焚く日




何かと  世界的   にも 我が国、日本でも

激しい天気変動やら    争い事
怖ろしい 事件………  

選挙      
 コロナ感染拡大 再び………

目まぐるしい 変化に 囲まれている 今夏。

私の 体調は
昨年 の今頃に 比べたら

ある部位は  
落ち着き?  

ある部位は  新しい症状
   ウーム   💦     結果論は  悪化😨して居る。

進歩が あるのか? いなか……

考えてしまうと    免疫力低下に触る
気力も萎えるので       
深くは  考えこまぬ毎日

その都度
検査 通院  治療をしてゆくしかない…
この難病である。

今夏は  膠原病に依る   酷い怠さ
プラス    皮膚疾患   に併せ

眼科疾患が  数十年ぶりに   再燃して居る。

カレンダーを  見ずに
病の身体ながら
慌ただしく 忙しい 日常生活に仕事。

いよいよ
今日は 早くも   東京のお盆入りである。

最愛なる  我が両親    ご先祖様方を
丁寧に 心を込めてお迎えする。

この日は  寝込まずに❣❣
良好な 体調で    真摯💐❣️に しかも

温かな愛に囲まれ   

敬愛  感謝の気持ちで  明るく穏やかに
仏様に なられた  両親 

   とりわけ🤗💖
まだ    仏様に成られてから
年数が 浅く    
私が 宇宙一       愛し  尊敬する

最愛なる    母上様💖には

まだまだ  此れからも

 更に  幸せを沢山   与えてゆきたく 
 感じて頂きたく
恩返ししてゆきたく❣❣❣

     未だに  私は〜

責務   深い愛を   背負う………

それが   生きがいであり
私の 頼もしい
原動力である。

人間は  この世の帳が下りて
死により   肉体は  消えてしまっても
大切な   魂   心    深い絆
  は     永遠に 不滅 で在る!!と

日々  有り難さ 安堵感を
感じながら     
ポジティブに  生きて居る
私。

前向きに  闘病しながら
目標に向かい    チャレンジ し  現在進行形の私は

母上様    父上様には

この お盆   お供えにと
プレゼントを 用意して居る。

マイセンの壺で焼いた   お皿や
カップに   有田焼で和風テイストに  仕上げた
レアな    古い   
工芸品。

そして   
マイセンの  無地の花瓶に
母上様が   大好きな 紅薔薇を   手描きで
かき上げ  程よい  色あいに   焼かれた  工芸品。

芸術家
工芸作家で ある   両親に

我が家で     サプライズ❣❣❣
が     したい!!

そして

何時までも素晴らしい  

才能   才覚
豊かなる   
   美しく     若々しい

母上様で     いらして欲しい。

雨雲が  
立ち込めては    来て居るが

私の思いを  神仏が 応援して下さる!!

私は 更に  両親の 好きな
フルーツや    スイーツ 等を   買いに

眼帯を  外して
私なりに 躍る心
幸せな スマイルで     買い物に   出た。

我ながら      若々しく
生き生きと         張り切って   ❣❣❣    
  大地を
軽く         一歩一歩     踏みしめている
感覚に               ワクワクを噛み締めて居る。




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膠原病 闘病

膠原病治療中 〜免疫力低下 コロナ激流❣ ワクチン接種の悲劇




又    最近は    東京都をはじめ     

     日本も     全世的に    コロナ感染者が

           右肩上がり……    に 増加している❣

                ウーム     何と    不運?の事であろうか……

   一回目の ワクチン接種の時から
         通院中の  大病院では     各科に渡り

     膠原病   喘息   心臓        持病を持ち

        アレルギー  も  💦  ある    我に

   接種するか  いなか…!?

     検査データー や    診察
          私の自覚症状やら   皮膚疾患を 

   医師が   細かく    診ては

      リスク大❣         で あるが故に

        打つべきでは無い!!の
            

         判断  が 下りた。

        健常者より  基礎疾患を持つ 身体 と

        いう事で

     接種券は     早々      我が家に到着していた。

      が、    、、、

      
     コロナの    大津波に

       全世界が  溺れて居る中
    
  通院 検査       連日の如く!!

     だった     故に

       通院さえ    リスク大❣❣❣と

      夜も  眠らずに

              天国の   両親に❣
       深刻に          毎夜      相談し………

       セカンドオピニオンの医師や

       ホームドクター  の意見を仰ぎ

   自身で     ネットから    山ほどの
               資料を 集め

    
       結果論………

         自分で    医師にも

       告げずに   

              神仏のお力      と

                最愛なる我が     母上様の

     終末期の   治療に 頑張る姿
             慈しみ深い    美しき笑顔で

         愛娘   …の  私や

           病院    様座なスタッフ

           お見舞いの方に       ありがとう💞を
                 告げる     横顔を     彷彿し

    よし❣❣

        我は❣ 

         絶対に   守られているのだ!!!!    

       強い     気持ち❣        覚悟     

            プラス       奇跡❢

を     信じて     接種した。

本当に  バタバタし    
熟慮して       
  疲労困憊     
 ストレス??の中        

接種したのだ。

        つい      最近の    出来事に様に感ずる。

     印象深く    あまりにも インパクト大❣    

     の  経験。
         

        3回目の      接種の   際には………

        さすがに

           我の命を

           天に    神仏に……

         お任せするしかなく      託してみよう❢

                    ドン❢❢❢     と     
自らの   胸を     叩き
     

         両親の  お仏壇に
               深く  手をあわせ

               強く 祈りを 捧げて

      我が家から      接種する   病院     

           ホームドクターの元へ

              膠原病の  微熱   痛みは    あれど

          勇気と     自身の身体に

         自身を    抱きながら

         勇足で            向かった。

             最愛なる母上様が

             天に召されてから

       
             私は     膠原病が  再燃   アクティブし

                 更に      膠原病の合併      が
  
                我を   次々と    襲いかかり

  
               毎日の 如く

                   通院       検査    治療スタート。

                 
           セカンドオピニオン

                 ホームドクター

                  自身での     辛さ    葛藤を

              押し殺して

                   あちらこちらへ      通いに  通い………

        何故!?

             今        当に    コロナ の 大津波❢❢❢

               最愛なる    我が母上様を

                  天に   お見送りしたばかりに………

                   私の   宇宙一      敬愛する      宝である

                  母上様と     ゆっくり   

                    ゆっくり

                 穏やかに  過ごしたかったのだが……。

                我

                   赤き   薔薇の軍神か?………

            息つくヒマは

              許されず

          前へ

  前へ。

                   強い   ブレぬ    闘志❢

         宿命を   担ぎながら

        いざ           ゆかん!!   

    


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病病介護を振り返り〜 猛暑連日❢ 7月スタート 鳳凰❢に守られ闘病




猛暑日  の…… 連日❢

蒸し暑く   紫外線が ギラギラ     〜の

真夏    !!

今年も  足早に  やって来た❢❢
 いよいよ7月のスタートである。

この  数週間は

急激な気温上昇〜    湿度アップ!!に より

私の   膠原病は
      アクティブ……  アクティブ〜

    色白で  肌の弱い四肢

そして   顔には 生まれて

        初めて 😨  に  等しい

   火傷の痛み💦 を伴う    紅斑❢❢や

    極度の 眼科疾患が    出現…………   

医師からは

        強いストレスは 起こらなかったか?との
     質問が ……

きちんと   大量の薬は    しっかり
        欠かさずに 服用している。

身体に   良さそうな事には
       トライしながら   ポジティブ闘病中    である。

ふむふむ         確かに  確かに!!

   診察室で   情けなく 頷く 我。

        仕事が したい……    
晩年     老後の資金??

      なんにしても     経済的に  
きちんとした     礎を   築かないと

    成らぬ 我の 立場❢❢❢

       子供は   居ない………

   やりたい事    やる事も沢山   である。

     最愛なる母上様が

今の…  私の 素肌をを見たら?

どんなに嘆き  悲しむ事で  あろうか………(泣)

天国と      我が家の お仏壇で
    既に    両親共に      とっくに   ご存知のはず。

私が  毎日     手をあわせて

       早く     治ります様に

     と    
祈りを   深めているから    
  如何に    心配して

     私の回復を   強く

お守り下さって 居る事で あろうか………

申し訳なくて
       この年にして

泣くに泣けない

ストレスは   

溜まるばかりである。

痛みを     不自由さを

堪えるには   
自然と    負荷    ストレスが   掛かる。

そして     この    連日 茹だる暑さには

健常者の方にも      凄い   負荷が
のしかかる………

我が     愛犬   ウサギも
         やはり      動きは  カンマン

食も 細く成って居る。

    亡き   最愛なる    母上様の部屋で

  寝起きする     我は

夏場の     母上様の     暮らし方…

        自室の   寝具や タオルを

丁寧に             扱い、、、

         転倒     大腿骨骨折に    陥る以前は

如何に   暑い日でも
 美しく 振る舞い…    美と 品格  知性が     漂い

    いつも   私は     幾度も

母の…   
動き    表情

     あらゆる    モメント
モーションを 繰り返し      見つめて

     我が母上様ながら

   惹かれていた。

私は        その 様子が

脳裏にリアルに      彷彿されて

愛犬や  ウサギの世話にも
     明るく   穏やかに   奮闘❢❢

       
焦らずに    気にせずに

    しかしながら

手遅れに成らぬ様に      と
        それなり??     の治療を   受けて居る。

    今現在の    症状は

        急性期に起こるはず……

 何故?       何十年も    膠原病を

     患いながら

      何故に   今であろうか?………

我は      母上様の   愛娘❢❢❢

       アタフタ    せずに

極力      悪い方向へ   考えずに

     私も    豊かなる    優雅な  広い心で

この    真夏を

         
母上様の    香り

     優しく    麗しき

鳳凰の    翼の   元で   凉みながら

    けして  焦らず    
心を   腐らせずに       豊かなる未来を

  胸に  描き

      自身の  身体を    愛し    信じ

        フワフワ

       神々しい

               鳳凰の     寛大なる

                   翼に    深い    強く      守られ

      必ず❢❢❢

       前を

向いて         歩んで   ゆこう    

               きらびやかなる        鳳凰の   愛に

                     身を      運命を     託しながら   💞💞💞

辛いのは

我     一人だけでは    ない。