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2024/03/08

今日は   朝から  雪が  舞っている   横浜。

暦では

   啓蟄を   過ぎ   春本番を

       手ぐすねひいて   待っていたのだが…

こわばり   

   ずきずき   痛み   

怠さ

 寝返り   

起きるのも、辛い

      三寒四温……

   穏やかな    母上様との  春を 想い出し    気持ちは  

なんとか……ポジティブへ!

       今日も    頑張れ!     ファイト!

      暖房    加湿器をいれる。

  痛む体に     気合   かつ❣ を入れ

  朝の大量の   薬を  栄養ゼリーで

服用する。

   朝は   膠原病   リウマチ症状が    一番辛い‥

      なので    キッチンには   立てず

ベッドサイドテーブルに

     朝の一式を    昨晩   並べて置いた。

   お仏壇に   お供えした

      チューリップ     ピンクのガーベラ

    桃の花      菜の花  が

      部屋の暖まり   とともに

花開き     私を力づけてくれる。

     最愛なる母上様     そして父上様が

           力    勇気を下さる❣

  

   私の闘病には    亡き  最愛なる母上様  が

              心の  パワー     の源💝

そして  花    祈り   音楽

  相棒的な存在🍀

我が子       愛犬🥰は    欠かせない。   

      免疫抑制剤   3種類            ステロイド

           リウマチ痛み止め 2種類

心臓    血圧    喘息     逆流性食道炎

等の

  大量の薬を     痛む   指で    取り出す  ……

      痛い💦     独り言を   呟きながら

      あまりにも  大量な薬

  目をつぶり   一気に 飲みこみ

     最近は  

肝臓    腎臓  の   数値も   少しずつ

悪くなり           本来は    

減薬すべき      我が体。

    朝の大量な薬を  服用したら

            私は 多めの   水を飲む。

        水はけを  良くして    毒?を    体外へ

         早く出したいからだ。

      病病介護を していた 際には

          トロミをつけた     飲みづらい  麦茶を

              母上様の  お口に   スプーンで   やはり

                   多めに 口に   運び    頑張って貰った。

     自分の事は

          手抜きになる日も    痛み   怠さゆえ

           あるものの     

よくぞ

我ながら     母上様には

お薬投与     お食事    トロミ水分

    口腔洗浄

         肌の衛生    保湿

         下痢の際も…  丁寧に  陰部洗浄

   おむつ替え  

           お着替え        床擦れ防止     マッサージ

      苦しみ    嫌がる母上様にタン吸引       

             酸素   体温   血圧測定

      尿の色   量

           徹夜でも     手抜き一つなく

  全身全霊

       命を掛けて     愛で   母上様の心も  精一杯 守り

           抱擁しながら          真摯に    愛おしく

       尊敬    敬愛の   気持ちで      

      私なりに         出来たものだな…

   自らの    一人闘病を   しながら

           勿論

闘病だけでは       済まない    環境  立場だが

             多々       思い出す   事が

       近頃は   増えてきた。

    が…      けして   自らを  

諦めては居ない。

   繰り返し    綴っている様に

      私が  

寛解❢状態に   回復し

       笑顔で      アクティブに    張り切って

 仕事     趣味に   集中し

    幸せそうに    大好きな   旅へ出たり

     私が   真実

幸せになることが    最良の   親孝行❣

    そして     大切な   両親

             唯一無二の   宝物で いらっしゃる

          我が最愛なる    母上様への      

            恩返しだから…である。

      今日は    だからこそ    自らを労り

         お薬服用後は 

  ひと眠り    暖まりながら

           自分を  

大切にしよう……

        自分を労り愛する事は        両親を愛する事。

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春の穏やかな 最愛なる 母上様と愛娘の…… まどろみ

🌺病病介護を振り返り🌺

     愛娘の私は  今   一人闘病中……

膠原病    リウマチ……

      これから   先々

           更に 老後は   どうなるのか…?

東京の実家では

      母上様とは     お花の種を  お庭にまき

           沢山の   可愛い   麗しき花を   多種に渡り

        

         開花させ          二人で    お手入れをしては

            楽しみ       笑顔で  団欒を重ねてきた。

      私が    未だに

           花屋さん    お花が  ダイスキなのは

      

    幸せで 温かな思い出と

           素晴らしい   情報教育の賜物。

             母上様からの    愛に   今なお

               私の心は  満タンだからであろう❣

      

      お花や   自然と   戯れて居る土岐の私は

            いつも  若々しい    美しき20代💐(笑)である。

        現実は   実に    シビアだ。

           先々を  思うと     免疫力ダウン💦

                  ポジティブな   闘病意欲すら

             薄れてしまいそうである。

        暫く   私は  36歳

             永久の   36(笑)

                  若い   気持ちで   いよう❣

           そのうち

           必ず      寛解❢  状態に    回復したら

             先々の    シビアな 現実に   しっかり

                向き合い

                  行動してゆこう。

              人生の幕引き

                   

 人生の帳を  下ろすのは

         愛娘の      わたしは

             私     自らで在る。

         そして     それは

       最愛なる    敬意なる    母上様を

           

 悲しませる    物で

あってはならない。

     そして   人様に   迷惑を掛けたり

           お世話に成った   方がたに

    

                極力   安堵して  頂ける形で   在りたい。

        まだ    時間は    残されている。

               春が   近そうで     まだ    遥か÷

で  あるように       私も

      

 ゆっくり     春を待ちたい

       春を満喫出来るように    今は

         まだ     冬眠……

         暦は    啓蟄 を   過ぎたが

      これから     明るく   穏やかな

            優しく    良い香りの    花ばなを

              楽しみ     穏やかな    時間に

             心   体を      委ねよう。

            胸の中で

          

          母上様との     豊かな    煌めいた    

              春の   まどろみを      楽しもう。

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リウマチ合併ポジティブ闘病中〜 腰の激痛……で ダウンか?

膠原病SLE   シェーグレン症候群   ベーチェット病

そして  本格的に  リウマチをも  合併……

いよいよ     最近には

 リウマチ線維筋痛症💦も   発症

満身創痍      絶体絶命?……

     

しかしながら

       最愛なる母上様への敬愛の気持ち

              病病介護からの  深い  素晴らしい學びで

元来の

我慢強さ  忍耐強さ

痛み  辛さ

  に我慢する     ド!  根性❣

そして    ポジティブ 思考❣ 

は     更にパワーアップされて   

今に至る。

たまには     守られている  安堵感    +    なんとかなる!

    なんとかする❣   なんとかなるさ❣

anything    goes❢      の    楽観主義者でもある私……

       見かけとは    全く  懸離れているようだけれど。

ところが ……

 良かれ   と思い   怠さ 痛みを  堪え 

    心身の  リフレッシュ   

そして    血液循環を良くする

       リンパの流れを  良くする為にと

      お散歩リハビリ    筋力アップ  が

        出来ていない    最近に    リスクを感じて

お風呂に  浸かりながら

       ゆっくり    四肢を   浮力を利用して    暖まり

           動かさねば   ……と

頑張ったのが、   仇と  出たのか?

 悪化が  進んだのか!?

はたまた     我慢

  頑張り   ポジティブすぎたのか… 

          役目を果たすため   

律儀過ぎるのか……!?

朝から 

 珍しく    腰の激痛     臀部の  筋肉の痛み  引きつれ

にて、   起きれない

 全く   動けない💦

   

朝の薬を服用出来たのが    なんと 

      昼を過ぎ2時……

毎日     最愛なる母上様      父上様   祖父母に

   深い   祈り   感謝を    捧げて居るのに

やはり

       これだけ合併      +    ストレス   頑張り過ぎ…… 

は   寛解は   無理であろうか……

   ようやく    気力!!

          お薬を   何回か    服用後に

起き上がり   

 なんとか   煮込みうどんを作り

    フルーツも

    先ずは  お仏壇に 

お供えをしてから

     私は  愛犬の   世話を  しながら

頂き   暖まった。   ホッ     フーゥ💧

    明日は   関東は   雪予報……

    膠原病    リウマチは

        家庭環境     人間関係

         経済   諸々   ストレス             が   悪化要因になる❣ 

自らの置かれている   立場は

     この    悪い因子に   囲まれて居る…… 

そして   仕事❣    大きな課題である。

それに   老後問題やら    終活やら

       

一つ一つ      熟慮し    自らの決断で リアルに  動き     

手回ししてゆかねばならない  

  大切な時に     差し掛かる。      

    難病

    重症……    と   言っても

      我が人生の  舵取り

先導取りは     私一人。

      誰かに    助けを請うて

          レール    スタンバイして   欲しい状態では     

            あるけれど

           病病介護      そして  

我が最愛なる母上様から   学んた   沢山の経験

             培って来たものを

  今    捨てるわけには   ゆくまい。

      痛みに     封じ込められながらも

           頭は      有り難くも     回転

                  現在進行形であるのだから…

         自分の    体を労る  事が    今は   最優先❣

         考え     アクション起こすのは

              今では無い…

  今夜も      祈りを深め

        感謝     幸せを噛み締め     眠りにつこう。

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桃の節句 痛みを堪え ……工芸作家 亡き両親に 感謝と祈りを

三寒四温        まだまだ寒い   昨今。

弥生    

おひな祭り         🌺桃の節句🌺

   

私の  リウマチ    リウマチ線維筋痛症は

      治まらず💦……

             

ベッドに臥せる時間が増えてしまった……

      本来ならば      東京菩提寺へ  両親に

        お参り    ご供養に  行きたかった。

逸品作品を    

       立雛   親王飾り

       国内外に     両親 合わせると

       何百万体の   命がけの手作業

   

        命を 削る   煌めく   息を飲む   仕事

                特別なる    至極の技

      

            そして    父が   私が二歳の頃

     次期人間国宝指定保持者として

             昭和天皇から    皇居にて   賞状を頂く。

若き  天才  と 歌われた     

      才覚ある   父上様が    母上様の献身な介護を

受けても    

 心臓病にて      奇しくも   惜しまれつつ

天に召されてしまった。

      母上様は     父上様の    無念さを晴らし

           姉妹     私と姉を       幼かった私達を

           愛深く   育て    養育    豊かなる暮らし

                熱心な 教養  学問   習い事を  そせて下さり

           睡眠時間が   無い

               長い歳月を        父上様の代わりに

              工芸作家として       

        素晴らしい 作品の数かずを     

世に 生み出し

  沢山の 需要に  応え

身を 粉にして       編み出し    創作してくださった。

          妬み   やっかみ

            同業他社からの  嫌がらせ     盗作……

           いろいろな     じがらみを   辛さを

          

 幼い    私達に    一言も   こぼさずに

       常に     美しく   気高く    勇敢   有能な

           母上様であった。

       素晴らしい   お弟子さん

            門下生への   教え

     

         マスコミ取材

       談合    会議……

      

そして    姉妹への   母親としての  多忙な日常生活も

    こなして下さった。

その  姿

      お顔を    今も  なお強く   彷彿し

    体が悪いからと    愛娘の私は

         横に成っては  いられまい。

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病病介護を振返り~通院日


朝一から    検査通院  一日目。

暖かく  春の陽気!

   ポカポカ   陽射しに  肩を押され  前向きに

病院へ急ぐ。

相棒スニーカーと   久々に

    春めいた   女子らしい?服装!

眼科眼底検査が あり

     眉を しっかり

       リップのみ。

見かけは?    何に見えるどろうか?(笑)

    後ろ姿は  女子大生〜

たまには  パーマを掛けて   大人びて みたい。

   新しい病

    リウマチに   リウマチ線維筋痛症を  発症した(*_*;💦

美容院   口腔外科治療も  行けない……

     亡き母上様を    ブランケット    を持ちながら

         優しく手を引いて   美容院    歯科に

          連れていった  懐かしい    小春日和を思いだす。

今日     新たなる痛みで  足元は バタバタ

      眼底を開き   眩しく  チカチカ

私の手を  引いてくれる人は居ない。

     周りを見渡すと   殆ど

付き添いあり。

    ちょっぴり   センチメンタルに陥るものの

          直ぐに  我に戻り

目をつむり   両親に  祈り

       膠原病の疾患が   目に出てない事を祈る。

  診察が  終わり

     眩しく   廊下が  いつもより  20倍

長く   複雑に感じる。

      老いた女性  若い娘さんの 患者さんが

多く    かつての    母上様と  私を  重ねてみる。

     母上様は      たとえ   行き先が   混んでいる

病院でも   私と一緒なら     楽しいお出かけよ……て

    本当は   疲労しているのに   優しく私を

気遣う母の心を   感じて

          グラグラ歩いている   私は

ゆっくり     背筋を伸ばし     転ばぬ様に

    気合を   入れた。

   これから   午後の検査。

         前向きに    転倒しない様に

ゆっくり   しっかり   歩く。

最愛なる母上様が   すぐ傍に

居てくれる。

     今日も    ポジティブに    ド…根性で

     頑張ろう❣

             

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病病介護を振返り~検査通院 ラッシュ❢

三寒四温……   寒暖差

               一人闘病

      近頃

         

 手足の痺れ     こむら返り💦

       自発痛みが  悪化…

         パソコンにも  向かえず

               キッチンにも 立てない……

       年末年始  の 私と   大分   体調に変化あり……

          疲労困憊?     ストレス

                孤軍奮闘

          たまには   自分に優しく  労らねば❢

        2月は   検査   通院ラッシュ   

    

           良い結果

               お薬の減量

        春は   寛解を目指し

             日々     継続は  力なり❢   

ポジティブ    マイペース     ファイトしてきた

     頑張れ❢    私

           天国から    最愛なる母上様の

                  労りの  声

                     慈悲深い笑顔が💐✨✨✨✨✨💞

   

      焦らずに     凹まずに

                ゆっくり     ゆっくり     進化する!🤟🤟🤟

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病病介護を振り返り 最愛なる亡き母上様 私自身の場合

我が最愛なる亡き母上様の    闘病    通院

      そして   オペ    入院  の際には……

  入念に  丁寧に  

        病院ランク   高度救命    医師の手腕    人柄について

     東京~ 横浜時代    終末期

      ○○年        長年に及び

      深堀して    検索    口コミ    紹介  諸々〜

丹念に   調べ上げ

   母上様を   託したもの。

       勿論    介護キーパーソン   舵取りは私。

     要介護5    ……   臥せっている 母を 見て

       役所の認定委員は

           毎回    ハンコウを  ついた様に

         判断を下した。    毎回       毎回……

     病が重い時      流ちょうな 会話

          ハツラツとした  表情を    誰が    

         作れる?で

                    あろうか。

        高名な   工芸作家  で あった  母すら

                具あい悪く   寝入っといる際に

                        芝居は   出来るすべ等   ない。

                在宅介護   

        それも     愛娘である   私が

          人生の選択肢に おいて

         自分の幸せ    健康    より

  最優先にて     母上様への     恩返し

           幸せ追求          介護❢    を     選んだからこそ

           要介護5の   患者様には  見えない!

          美しく   気品ある  素晴らしいお母様だと

                  とこの   誰からも      賞讃され

                  私は    誇らしく  母を愛し 

                        宝物であった。         

             唯一無二の   私の生き甲斐。 

          母自らの    生き様      日頃の心   行い

               が   生み出す   雰囲気   個性ではある。

             そして  愛娘の私が    命   魂を   捧げ ながら

              共に暮らし    介護をした   愛の証   とも

           云われた。

    

          病気    だから     と

              病院    介護施設に   入れていたら

            要介護5の   人となりに    染っていただろうと。

              病人    老人にも     人権    プライド!

         そして      老後は    こう  生きたい

                    終末期には

                      この様に   暮らしたい

        それぞれ    願い    希望は ある。

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病病介護を振返り~口腔外科 膠原病合併と 麻酔アレルギーの為に たらい回し〜

膠原病合併闘病中の私

 通院    歯科 口腔外科の椅子に  長く

  座るのも辛い体💦

麻酔アレルギー     膠原病の治療薬

  体力の減退もあり……

   あちらこちら   紹介書を  貰い

     頑張って行っても

受け入れて貰えず

振り出しに(*_*;

その繰り返しに

   リウマチは悪化〜

      歯の具わいは   悪化〜💦

気力も  滅入り    悪循環!

何とか    気力で   頑張らないと

歯は   怖い

     口内 感染は   怖ろしい(ToT)

人生     踏ん張り時❣

とにかく   ファイトあるのみ✨🤟