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今夏を振り返る 最愛なる母上様の 命日法要 No.1

お盆

今夏は 異常とも言える   暑さ  太陽のいてつく!

          紫外線

豪雨   ヒョウさえも    降る        厳しい夏。

       気圧の変化 が  顕著である。

   母上様の  大切な 御命日法要を

     東京菩提寺にて

次女の私が…

それも   膠原病  リウマチ  シェーグレン症候群合併

  闘病中の 私が     施主として

全て    準備から    費用から  全て 手配をして

執り行う…❣

大切な   親孝行     恩返しの     心     行事である。

この日迄に 備えて

   明るく   ポジティブに❢

       亡母上様を   見習い    慕いながら

        祈りを一日たりとも  欠かさずに

お散歩リハビリ

    階段昇降を

毎日     極力   欠かす事なく

      チャレンジ      継続は力成り!を

信条に   大奮闘して来た。

経済的にも     辛くとも  節約  節約!💧

    身体も 辛くとも   仕事に    邁進

我が命     ある限り!!

と       誰の助けも 得られず   得ずに

      

       しかしながら    嘆いては  ならない…

世界一    敬愛する  母上様の為に!!!

東京菩提寺の    ご住職様へ

      ご連絡を  入れておいた。

法要前日には

       ご住職様へ   心を込めて    リウマチの腫れた指で

お便りを綴り 

         ご本堂にて   ご祈祷      お当番

           菓子折や   花も準備

亡母上様と

    お盆の故      亡き両親   ご先祖様へ    お塔婆

お布施……

      当日

なんと   起き上がれぬ

  身体中の痛み    怠さ    吐き気がを襲う………

昨夜は    無理をし過ぎたか?

     入念に   入浴し    丁寧に   髪を洗い過ぎたのか…?

時計を横目に     私は焦る!

    情けないようたが

我が家の   仏壇に    お供えをしながら

      体調が   良くなり  

          先ずは    お薬を服用し

喪服に  着替え          法要に

行かれますように❣

と      強くお祈りをしながら

     亡き母上様に      胸の内で  陳謝    の私。

精神疾患を 持つ姉には

    頼れない……

私の体調   病を深く知る   親友    地人からは

      凄い暑さだし  

         身体に   無理は禁物だと

心配の   ラインや  メールが 鳴る。

こうゆう   ケースを  思案し

     ご供養スタートの   時間を  あえて

昼過ぎに   予約した私。

この夜には     奇しくも

台風が   東京直撃❣   予報も出ている…

リウマチ   膠原病は

    気圧の変化

     紫外線が     悪化因子である   💦

引き続き    時計と   ニラメッコしながら

エイ❣❢❢

痛みを  堪え

     起き上がり     空腹のまま

一気に    大量の薬を飲み込んだ。

冷たい水で   顔を洗い     自らを    叱咤激励❣

カツ   を入れ

そのまま     喪服に着替え

又   ベッドに  ダウン

お薬が   効きはじめたか?

      なんとか    ベッドにて     薄化粧する。

身だしなみは   きちんと   しなければ…

    

 髪もとかし

忘れ物は無いか?

      その時

ふと       私に      

無理は  しては駄目よ

   十分に   わかっているから……ね🌺

🍀亡き母上様の    声と     慈しみ深い笑顔が

浮かんだ…

        こんなに  心配かけてしまい

             だらしが無い  姿を  見せてしまい

心奥底から    申し訳なく

      ゆっくり   しっかり  ❣

頑張れ     私よ~

     そう   掛け声を   自らに    掛けながら

  台風🌀    ?

       いつから    豪雨か?    按じながら

     いよいよ      私は     東京菩提樹へ向かい

さあ!        出発する。

       マイペース     ポジティブに

             この日を    目指して

     

日々    明るく      リハビリ   に頑張り

       感謝を胸に         両親に   深い   祈りを

             続けて来た私。

必ず

大丈夫❢

         最愛なる   我が母上様💝 

               皆様

       いざ!        参ります

        待っていて下さいね。

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闘病

病病介護を振返り~口腔外科

朝は   リウマチ……で  起きられず

     口腔外科に   一時間    予約を遅らせて貰った。

このたま    早々   老いて 

だんだん    リウマチの為に   引き込もりになるのか!?

悔しく   寂しく    空虚な気持ち❣

病病介護を    私なりに   命を掛けて

   最愛  敬愛なる   屋が母上様を   介護   感謝

        お守り     愛した日々

それから    世界は   コロナ波にのまれ

その後

私は     リウマチを発症

今は    リウマチ線維筋痛症

これから   我が人生❢

マイペースながら

アクティブ?      楽観主義なる   私らしく

  ハッピーに  生き生きと   暮らし

   晩年   老後は    リウマチ   膠原病を  落ち着かせ

       旅や   趣味の着物   ピアノ     クリエイティブ!

     絵画    本の精索    等

やりたい事に   没頭し

イキイキ    若々しさ

   オノレの人生を、満喫し

両親に、安堵      喜んで欲しい

    今から   この様な   暮らし方では

先が不安……

口腔外科に着いてからは

     リウマチ……の痛みを   堪え

麻酔なしの  数時間に及ぶ

治療にも、大奮闘……❣

これこそ

   我    らしい!!!

帰りは   

久々に贅沢をして

母上様との  宿泊    

お茶    ディナー

懐かしい   暖かな     ホテル  ニューグランドへ

寄った。         近くの 県民ホールでは

華やかな    卒業式が 

行われ        袴   着物   スーツ姿の    若者たちから

パワーアップされ

懐かしく     つい   写真までとり

ニューグランドホテルでは

      🌸桜  カラーの  スイート    飲みもの

素敵な   雰囲気に   包まれ

   亡き母上様の    愛に 抱かれ

        痛みを   忘れて

華やいだ

春❣   を   満喫

リフレッシュ        免疫力アップ❢

まだまだ     口腔外科

リウマチ    膠原病の治療     闘病は

続くけれど

一握り   の明るく煌めく春の     光線を浴びた

心境に成っていた。

  有り難い……       ゆったり  気分。

ポジティブな我に、戻れた。

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闘病

病病介護を振り返り 敬愛なる亡き母上様の永久の守り 愛娘 麻酔アレルギー

最近は

      痛み  怠さで   横になる時間は   増え

明るく   ポジティブな私の   心的エネルギーも

    ガス欠に   追い込まれながらも

     毎日      幾度も    母上様の遺影   お写真を見るたびに

やはり      愛娘の私は

      まだまだ     頑張らねば❢

     自ら    気合!   入れなおし

口腔外科へ   向かった!

      やはり   行くだけで  精一杯……あちらこちら

 激痛❣    

       

  私には    麻酔アレルギーがある!

      リウマチ     リウマチ線維筋痛症

加えて    アナフラキーショック❢

  死と 隣り合わせ   の     歯科治療……

        

  痛みで    長く治療に座る

       医師と…話したり     移動にも  困難

  プラス       アレルギー……

口腔外科   を   大学病院まで

     スルーされてしまい

そうとう      心   体も    疲弊し

落ち込んで      ダウン💦

ベッドの住人に    変わり果てた我

       痛み    絶望……    にて

眠れぬ夜

しかし         

最愛なる 母上様なら    奇蹟を

      愛娘の我に    起こして下さる❣

背中を 押されながら      またしても

口腔外科の 門を   叩く。

         院長先生は      ??     またしても…?

    驚いた様な    こわばった顔をした。

       私は     ここに   泣きつき

        多少の治療でも    受けさせて欲しく

  痛みを堪え

          診察台に座り

           ジェスチャーを   交え

時系列に     再び      当院を   訪ねた   

      理由を    話した。

      大学病院から    戻された……

           逆紹介書❢

      院長先生は        驚き    呆れ    失笑💦

       情けなく   申し訳ない   私は

              歯科治療を   諦めようと     幾度も  考えたが

       母上様に  似て      歯並び   小さく白い歯は

                 私も  表彰されていた…

       在宅介護中        仕事    介護    日常生活   諸々で

              麻酔無しの     治療にも   多忙な私は

            予約を   すっぽかし

           歯が   欠けた状態で   母の介護に

                 奮闘していた際に

         気づかない…   と   思っていたら

  母上様は      自身の病より

        私の葉の欠損を   いち早く   見つけ

   どうしたの?       痛いの?

                 急いで     歯医者さんへ   行きなさい

               歯が   欠けているなんて

                         私らしくない

                               台無しよ      可哀想に……と

凄い    ショックを  受けて     私を

      不憫そうに   見上げた  母の顔を    最近は いつも

           ふと    思い出す。

   

       私    自身も   流石に……   あちらこちら

            病の問屋      満身創痍でも

    

怖ろしい    麻酔アレルギー……で

     あっても    現代の  医学なら     どうかして

       引き受けて   治して貰えないか……?

       大きな   悩みの   一つでも  あった。

         こちらの院長先生は     私を

         不憫そうに    見つめ

麻酔なしの   治療から

       スタートしましょう❣

     アナフラキーショックは    大学病院ですら

      命を  救えない時も  まま   ある。

           しかし   抜く歯   の治療は    おいおい

               体調     歯の様子をみながら

        タイミングを   見計らい   

大学病院へ     紹介します!

        と   受け入れて   下さった。

           口内の   レントゲン撮影さえ

             内心     痛みで

   あちらこちら   辛かったけれど

         有り難い……

   一度は     大学病院へ    紹介されながら

          舞い戻って来た     患者

        いろいろ     面倒     リスキーな 私を

        受け入れてくださった。

             やっと    又     初めの一歩に   戻れた。

           危険は   大学病院で   さえ    伴う歯科治療。

        リウマチ     リウマチ線維筋痛症の   痛み

            を    堪えて       ポジティブに

                 又     敬愛なる母上様の   強い  守り

    

            深い   愛を   信じながら

                   私は     免疫抑制剤    諸々の薬を服用しながら       これから   数年……

   長きに  渡る    歯科治療    口内外科治療に

             ポジティブに     奮闘する!!

           情けなく      こんな   歯科の状態では

              死ぬにも   死ぬ無い…💦

           何年     思いながら

生きて来たで   あろうか…

           当たり前に   できていた   歯科治療が

              膠原病悪化

             ステロイド    免疫抑制剤服用

 在宅介護

        コロナ蔓延

      異感染……

    そして   リウマチ発症

             痛みで    のたうちまわり……

    歯科治療は   無理な状態

      そして    麻酔アレルギー

         あちらこちらへ     口腔外科を   たらい回し

            やっと    受けてくださった   口腔外科にて

          満身創痍の私は       母上様の   心配    不憫そうな

             私への     慈しみ深い    お気持ちを

                パワー源にして

   

              長い    口腔外科通いを     痛む体で

                   立ち向かい      チャレンジする……

              諦めず     凹ます

                        少しずつ     前進あるのみ❣

                 七転び八起き❣

               私らしく……     戻る為に。

                母上様に    安堵して貰える様に

                  新たなる    挑戦     ファイト❣

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膠原病

明るく 前向きに

Instagram(ユーザーネーム: @cungangzhenli4)を使っています。アプリをインストールして写真や動画をチェックしてみてください。https://www.instagram.com/invites/contact/?i=qutdv53hjo5t&utm_content=9a0tint

前向きに  明るく    奮闘中です❣

   #,膠原病   #リウマチ   #リウマチ線維筋痛症

応援宜しくお願い致します💞🍀

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2024/03/08

今日は   朝から  雪が  舞っている   横浜。

暦では

   啓蟄を   過ぎ   春本番を

       手ぐすねひいて   待っていたのだが…

こわばり   

   ずきずき   痛み   

怠さ

 寝返り   

起きるのも、辛い

      三寒四温……

   穏やかな    母上様との  春を 想い出し    気持ちは  

なんとか……ポジティブへ!

       今日も    頑張れ!     ファイト!

      暖房    加湿器をいれる。

  痛む体に     気合   かつ❣ を入れ

  朝の大量の   薬を  栄養ゼリーで

服用する。

   朝は   膠原病   リウマチ症状が    一番辛い‥

      なので    キッチンには   立てず

ベッドサイドテーブルに

     朝の一式を    昨晩   並べて置いた。

   お仏壇に   お供えした

      チューリップ     ピンクのガーベラ

    桃の花      菜の花  が

      部屋の暖まり   とともに

花開き     私を力づけてくれる。

     最愛なる母上様     そして父上様が

           力    勇気を下さる❣

  

   私の闘病には    亡き  最愛なる母上様  が

              心の  パワー     の源💝

そして  花    祈り   音楽

  相棒的な存在🍀

我が子       愛犬🥰は    欠かせない。   

      免疫抑制剤   3種類            ステロイド

           リウマチ痛み止め 2種類

心臓    血圧    喘息     逆流性食道炎

等の

  大量の薬を     痛む   指で    取り出す  ……

      痛い💦     独り言を   呟きながら

      あまりにも  大量な薬

  目をつぶり   一気に 飲みこみ

     最近は  

肝臓    腎臓  の   数値も   少しずつ

悪くなり           本来は    

減薬すべき      我が体。

    朝の大量な薬を  服用したら

            私は 多めの   水を飲む。

        水はけを  良くして    毒?を    体外へ

         早く出したいからだ。

      病病介護を していた 際には

          トロミをつけた     飲みづらい  麦茶を

              母上様の  お口に   スプーンで   やはり

                   多めに 口に   運び    頑張って貰った。

     自分の事は

          手抜きになる日も    痛み   怠さゆえ

           あるものの     

よくぞ

我ながら     母上様には

お薬投与     お食事    トロミ水分

    口腔洗浄

         肌の衛生    保湿

         下痢の際も…  丁寧に  陰部洗浄

   おむつ替え  

           お着替え        床擦れ防止     マッサージ

      苦しみ    嫌がる母上様にタン吸引       

             酸素   体温   血圧測定

      尿の色   量

           徹夜でも     手抜き一つなく

  全身全霊

       命を掛けて     愛で   母上様の心も  精一杯 守り

           抱擁しながら          真摯に    愛おしく

       尊敬    敬愛の   気持ちで      

      私なりに         出来たものだな…

   自らの    一人闘病を   しながら

           勿論

闘病だけでは       済まない    環境  立場だが

             多々       思い出す   事が

       近頃は   増えてきた。

    が…      けして   自らを  

諦めては居ない。

   繰り返し    綴っている様に

      私が  

寛解❢状態に   回復し

       笑顔で      アクティブに    張り切って

 仕事     趣味に   集中し

    幸せそうに    大好きな   旅へ出たり

     私が   真実

幸せになることが    最良の   親孝行❣

    そして     大切な   両親

             唯一無二の   宝物で いらっしゃる

          我が最愛なる    母上様への      

            恩返しだから…である。

      今日は    だからこそ    自らを労り

         お薬服用後は 

  ひと眠り    暖まりながら

           自分を  

大切にしよう……

        自分を労り愛する事は        両親を愛する事。

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春の穏やかな 最愛なる 母上様と愛娘の…… まどろみ

🌺病病介護を振り返り🌺

     愛娘の私は  今   一人闘病中……

膠原病    リウマチ……

      これから   先々

           更に 老後は   どうなるのか…?

東京の実家では

      母上様とは     お花の種を  お庭にまき

           沢山の   可愛い   麗しき花を   多種に渡り

        

         開花させ          二人で    お手入れをしては

            楽しみ       笑顔で  団欒を重ねてきた。

      私が    未だに

           花屋さん    お花が  ダイスキなのは

      

    幸せで 温かな思い出と

           素晴らしい   情報教育の賜物。

             母上様からの    愛に   今なお

               私の心は  満タンだからであろう❣

      

      お花や   自然と   戯れて居る土岐の私は

            いつも  若々しい    美しき20代💐(笑)である。

        現実は   実に    シビアだ。

           先々を  思うと     免疫力ダウン💦

                  ポジティブな   闘病意欲すら

             薄れてしまいそうである。

        暫く   私は  36歳

             永久の   36(笑)

                  若い   気持ちで   いよう❣

           そのうち

           必ず      寛解❢  状態に    回復したら

             先々の    シビアな 現実に   しっかり

                向き合い

                  行動してゆこう。

              人生の幕引き

                   

 人生の帳を  下ろすのは

         愛娘の      わたしは

             私     自らで在る。

         そして     それは

       最愛なる    敬意なる    母上様を

           

 悲しませる    物で

あってはならない。

     そして   人様に   迷惑を掛けたり

           お世話に成った   方がたに

    

                極力   安堵して  頂ける形で   在りたい。

        まだ    時間は    残されている。

               春が   近そうで     まだ    遥か÷

で  あるように       私も

      

 ゆっくり     春を待ちたい

       春を満喫出来るように    今は

         まだ     冬眠……

         暦は    啓蟄 を   過ぎたが

      これから     明るく   穏やかな

            優しく    良い香りの    花ばなを

              楽しみ     穏やかな    時間に

             心   体を      委ねよう。

            胸の中で

          

          母上様との     豊かな    煌めいた    

              春の   まどろみを      楽しもう。

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リウマチ合併ポジティブ闘病中〜 腰の激痛……で ダウンか?

膠原病SLE   シェーグレン症候群   ベーチェット病

そして  本格的に  リウマチをも  合併……

いよいよ     最近には

 リウマチ線維筋痛症💦も   発症

満身創痍      絶体絶命?……

     

しかしながら

       最愛なる母上様への敬愛の気持ち

              病病介護からの  深い  素晴らしい學びで

元来の

我慢強さ  忍耐強さ

痛み  辛さ

  に我慢する     ド!  根性❣

そして    ポジティブ 思考❣ 

は     更にパワーアップされて   

今に至る。

たまには     守られている  安堵感    +    なんとかなる!

    なんとかする❣   なんとかなるさ❣

anything    goes❢      の    楽観主義者でもある私……

       見かけとは    全く  懸離れているようだけれど。

ところが ……

 良かれ   と思い   怠さ 痛みを  堪え 

    心身の  リフレッシュ   

そして    血液循環を良くする

       リンパの流れを  良くする為にと

      お散歩リハビリ    筋力アップ  が

        出来ていない    最近に    リスクを感じて

お風呂に  浸かりながら

       ゆっくり    四肢を   浮力を利用して    暖まり

           動かさねば   ……と

頑張ったのが、   仇と  出たのか?

 悪化が  進んだのか!?

はたまた     我慢

  頑張り   ポジティブすぎたのか… 

          役目を果たすため   

律儀過ぎるのか……!?

朝から 

 珍しく    腰の激痛     臀部の  筋肉の痛み  引きつれ

にて、   起きれない

 全く   動けない💦

   

朝の薬を服用出来たのが    なんと 

      昼を過ぎ2時……

毎日     最愛なる母上様      父上様   祖父母に

   深い   祈り   感謝を    捧げて居るのに

やはり

       これだけ合併      +    ストレス   頑張り過ぎ…… 

は   寛解は   無理であろうか……

   ようやく    気力!!

          お薬を   何回か    服用後に

起き上がり   

 なんとか   煮込みうどんを作り

    フルーツも

    先ずは  お仏壇に 

お供えをしてから

     私は  愛犬の   世話を  しながら

頂き   暖まった。   ホッ     フーゥ💧

    明日は   関東は   雪予報……

    膠原病    リウマチは

        家庭環境     人間関係

         経済   諸々   ストレス             が   悪化要因になる❣ 

自らの置かれている   立場は

     この    悪い因子に   囲まれて居る…… 

そして   仕事❣    大きな課題である。

それに   老後問題やら    終活やら

       

一つ一つ      熟慮し    自らの決断で リアルに  動き     

手回ししてゆかねばならない  

  大切な時に     差し掛かる。      

    難病

    重症……    と   言っても

      我が人生の  舵取り

先導取りは     私一人。

      誰かに    助けを請うて

          レール    スタンバイして   欲しい状態では     

            あるけれど

           病病介護      そして  

我が最愛なる母上様から   学んた   沢山の経験

             培って来たものを

  今    捨てるわけには   ゆくまい。

      痛みに     封じ込められながらも

           頭は      有り難くも     回転

                  現在進行形であるのだから…

         自分の    体を労る  事が    今は   最優先❣

         考え     アクション起こすのは

              今では無い…

  今夜も      祈りを深め

        感謝     幸せを噛み締め     眠りにつこう。

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介護

桃の節句 痛みを堪え ……工芸作家 亡き両親に 感謝と祈りを

三寒四温        まだまだ寒い   昨今。

弥生    

おひな祭り         🌺桃の節句🌺

   

私の  リウマチ    リウマチ線維筋痛症は

      治まらず💦……

             

ベッドに臥せる時間が増えてしまった……

      本来ならば      東京菩提寺へ  両親に

        お参り    ご供養に  行きたかった。

逸品作品を    

       立雛   親王飾り

       国内外に     両親 合わせると

       何百万体の   命がけの手作業

   

        命を 削る   煌めく   息を飲む   仕事

                特別なる    至極の技

      

            そして    父が   私が二歳の頃

     次期人間国宝指定保持者として

             昭和天皇から    皇居にて   賞状を頂く。

若き  天才  と 歌われた     

      才覚ある   父上様が    母上様の献身な介護を

受けても    

 心臓病にて      奇しくも   惜しまれつつ

天に召されてしまった。

      母上様は     父上様の    無念さを晴らし

           姉妹     私と姉を       幼かった私達を

           愛深く   育て    養育    豊かなる暮らし

                熱心な 教養  学問   習い事を  そせて下さり

           睡眠時間が   無い

               長い歳月を        父上様の代わりに

              工芸作家として       

        素晴らしい 作品の数かずを     

世に 生み出し

  沢山の 需要に  応え

身を 粉にして       編み出し    創作してくださった。

          妬み   やっかみ

            同業他社からの  嫌がらせ     盗作……

           いろいろな     じがらみを   辛さを

          

 幼い    私達に    一言も   こぼさずに

       常に     美しく   気高く    勇敢   有能な

           母上様であった。

       素晴らしい   お弟子さん

            門下生への   教え

     

         マスコミ取材

       談合    会議……

      

そして    姉妹への   母親としての  多忙な日常生活も

    こなして下さった。

その  姿

      お顔を    今も  なお強く   彷彿し

    体が悪いからと    愛娘の私は

         横に成っては  いられまい。